Του ΓΙΩΡΓΟΥ ΚΙΟΥΣΗ
«The definition of idiopathy» γράφει κάτω από ένα κάδρο στο ζεστό διαμέρισμα κάπου στην Ανω Αγία Βαρβάρα. Εκ πρώτης όψεως μοιάζει με μοντέρνο έργο τέχνης, εάν όμως κάποιος το περιεργαστεί καταλαβαίνει πως πρόκειται για μια ακτινογραφία. Οχι όποια κι όποια. Μια ακτινογραφία μηρού με έναν όγκο οκτώ εκατοστών.
Αμαλία Καλυβίνου: Εχω δει την τύχη της υγείας μου να εξαρτάται από αδιάφορα πρόσωπα και αμόρφωτους «επιστήμονες», έχω περιμένει άπειρες ώρες σε ουρές νοσοκομείων ή ΙΚΑ για μια σφραγίδα. Δεν μπορώ να γελάσω, γιατί με πιάνει ελεεινός βήχας που εξελίσσεται σε εμέτους, δεν μπορώ να θυμώσω πολύ γιατί έτσι κλείνει η φωνή μου για τουλάχιστον μια μέρα...
«Ο ορισμός της ιδιοπάθειας», αυτός είναι ο ειρωνικός τίτλος που του έδωσε η Αμαλία Καλυβίνου για να θυμάται και την αρχή της δραματικής ιστορίας που ζει εδώ και οκτώ χρόνια αντιμέτωπη με τη δυσκινησία και τη γραφειοκρατική διελκυστίνδα των υπηρεσιών Υγείας στη χώρα μας. Μια ψηλή, όμορφη, γλυκιά κοπέλα, στα τριάντα της σήμερα η Αμαλία, βρέθηκε αντιμέτωπη με τον πόνο και την αναλγησία ενός συστήματος που «ευρωποιεί» τη φροντίδα. Η προσωπική της περιπέτεια δεν θα ήταν γνωστή εάν η ίδια δεν είχε ανοίξει blog και εάν μετά, κατά εκατοντάδες οι αναγνώστες του ημερολογίου της, bloggers, δεν «διέσπειραν» στο Διαδίκτυο την ιστορία της, εάν δεν τη μετέφεραν με συγκλονιστικό τρόπο σε υπουργικά γραφεία και στον Τύπο.
Μας υποδέχεται η κυρία Δικαία, η μητέρα της. Περνάμε στο καθιστικό του μικρού διαμερίσματος. Δίπλα στο τραπέζι, δυο-τρεις φωτογραφίες φίλων. Με λευκό νυχτικό η Αμαλία έρχεται από το υπνοδωμάτιό της υποβοηθούμενη από τις πατερίτσες της. Χαιρετά, ζητεί συγγνώμη για τη δυσκολία στις κινήσεις, κάθεται στον καναπέ. Η κυρία Δικαία φέρνει γλυκό και νερό, παρακολουθεί διακριτικά, προσπαθεί να διαισθανθεί τι ζητεί η κόρη της. «Μάνα, φτιάξε μου τα μαλλιά να βγω όμορφη στη φωτογραφία», της λέει. Εκείνη αποσύρεται διακριτικά στη διπλανή κουζίνα.
Φοιτήτρια της Φιλοσοφικής η Αμαλία, με πνευματική καλλιέργεια, αγάπη για τα βιβλία, τη μουσική και τον χορό -βλέπετε, οι καταβολές είναι από τη Σμύρνη και τη Σύμη- με πάθος για το βόλεϊ και το ποδόσφαιρο, άρχισε στα 8 της, το 1984, να έχει ανυπόφορους πόνους στο μηρό κατά διαστήματα λίγων εβδομάδων καθώς και στα άκρα.
«Εχω πονέσει αφόρητα, έχω νιώσει τον πανικό νιώθοντας τον ανυπέρβλητο πόνο να έρχεται, έχω σκεφτεί αμέτρητες φορές ν' αυτοκτονήσω λόγω του πόνου, έχω περάσει άπειρες ώρες στο κρεβάτι ουρλιάζοντας από τον πόνο, έχω χρειαστεί για μεγάλα διαστήματα τη βοήθεια των άλλων, έχω καταστραφεί οικονομικά, έχω καταστρέψει οικονομικά την οικογένειά μου, έχω υπάρξει βάρος για την οικογένειά μου, έχω υπάρξει βάρος για τους φίλους μου, έχω υποστεί το όποιο ρίσκο δεκάδων χειρουργικών επεμβάσεων, έχω κάνει τραύματα κατακλίσεως, έχω χάσει απολαύσεις αμέτρητες, έχω στερηθεί διασκεδάσεις...», γράφει στη συνταρακτική προσωπική της μαρτυρία στο ηλεκτρονικό της ημερολόγιο http://fakellaki.blogspot.com.
Η Αμαλία ακουμπά το πόδι της στο τραπεζάκι, εμπρός της. Παίρνει ένα μαξιλάρι για να ξεκουράζει τη μέση της. «Να ξεκινήσουμε λοιπόν, εάν σας κουράσω με διακόπτετε», λέει ευγενικά.
«Πήγα σε ορθοπεδικό στο ΚΑΤ, σε άνθρωπο που επιβλέπει τους ειδικευόμενους-γιατρούς του μέλλοντος. Τα συμπτώματα ήταν κλασικά, του εξηγούσα ότι ακόμη κι όταν τσάκιζε σ' εκείνο το σημείο το παντελόνι που φορούσα, ούρλιαζα από τον πόνο. Περιέγραφα με ακρίβεια ένα σαφώς νευροπαθητικό πόνο (ώσεις κατά μήκος του μηριαίου νεύρου, ελαφρά ανακούφιση μόνο με βαρβιτουρικά και πολύ λιγότερο με αντιφλεγμονώδη κ.λπ.)».
Η νεαρή Αμαλία έχει κάνει την ακτινογραφία της με τον όγκο κάδρο
«Υστερα από αρκετές κλινικές και αιματολογικές εξετάσεις, περάσαμε στις απεικονιστικές. Ξεκινήσαμε με ακτινογραφίες της περιοχής και γύρω από αυτήν, οι οποίες εννοείται πως ήταν αρνητικές. Ο γιατρός με κάλεσε μια μέρα στο ΚΑΤ, όπου έκανα δώδεκα ακτινογραφίες στο μηρό, από διάφορες γωνίες. Χωρίς φυσικά να εκτιμηθεί η ραδιενέργεια που απορροφούσα. Ποιος μπορεί να με βεβαιώσει ότι αυτό δεν συνέβαλε στην εξαλλαγή των τότε (προφανώς) νευρινωματικών κυττάρων σε καρκινικά; Επειδή ούτε και τότε ούτε κ έπειτα με αξονική τομογραφία έβρισκε κάτι να πει, κι επειδή δεν έκρινε σκόπιμο να κάνω και μαγνητική τομογραφία, απεφάνθη ότι... πάσχω από ατροφία του τετρακεφάλου! Φυσικά και ήταν ατροφικό το πόδι μου τότε, αλλά αυτό ήταν δευτερογενής πάθηση εξαιτίας του πόνου».
«Εφ' όσον -φώναζα- πονούσα τόσο κι έμενα στο κρεβάτι για εβδομάδες όταν είχα επεισόδια (κρίσεις πόνου), η κίνηση του ποδιού ήταν προβληματική κι αφού εμποδιζόταν η κίνηση, είναι δυνατό να μην προκύψει ατροφία του μέλους; Επιπλέον του είχα διευκρινίσει ότι πρώτα πονούσα και έπειτα από τρία-τέσσερα χρόνια προέκυψε η ατροφία. Από πότε η αιτία (πόνος) έπεται χρονικά του αποτελέσματος (ατροφία); Κάθε φορά που τον επισκεπτόμουν, αυτός επέμενε στην αρχική του διάγνωση περί ατροφίας, ενώ κάθε φορά που πρότεινα να κάνουμε μαγνητική τομογραφία επέμενε ότι δεν υπήρχε περίπτωση να δείξει κάτι».
«Ωσπου από την πολλή επιμονή μου αργότερα, έπειτα από 4 χρόνια "κούρας" κι όσο ο πόνος επιδεινωνόταν (άρχισα να εργάζομαι λιγότερο, σταμάτησα να βγαίνω για ψυχαγωγία κ.λπ.) "δέχτηκε", δύσθυμος, να κάνω και μαγνητική στην περιοχή όπου πονούσα. Εκανα τη μαγνητική τομογραφία δεξιού μηρού το 1998 στο ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο και το πόρισμά τους ήταν ότι δεν υπήρχε χωροκατακτητική εξεργασία (δηλαδή ότι δεν υπήρχε όγκος). Ο γιατρός διάβασε το πόρισμα και κατέληξε θριαμβολογώντας: "Είδες που σου είπα ότι δεν θα δείξει τίποτα; Δεν έχεις τίποτα!"».
Νευρικά κουνά το πόδι της στο τραπεζάκι, θυμάται τους πόνους που συνεχίζονταν, την οδύσσειά της να ψάχνει γιατρούς που θα τη βοηθήσουν.
«Πήγα σε νευροχειρουργό στον Ερυθρό Σταυρό. Η μόνη του μέριμνα ήταν να με νοσηλεύσει στην ιδιωτική βέβαια Γενική Κλινική Αθηνών στους Αμπελοκήπους, προκειμένου -λέει- να μου κάνει πλήρεις εξετάσεις. Οταν πήγα να του δείξω τη μαγνητική στο μηρό, που έδειχνε τον όγκο μου, ούτε καν καταδέχτηκε να την κοιτάξει. Γελώντας παρατήρησε ότι μια τέτοια εξέταση εξ αρχής δεν είχε νόημα, αφού το πρόβλημα ξεκινούσε "καταφανώς από τη μέση" ! Μάλιστα είπε ότι, εάν φοιτητής του είχε προτείνει τη συγκεκριμένη εξέταση, θα τον "έκοβε"».
«Μετά, πήγα στο Αιγινήτειο, είχα χάσει κάθε ελπίδα διάγνωσης από τους ορθοπεδικούς και τους νευροχειρουργούς. Περιχαρής ένας αναισθησιολόγος σωστά διέκρινε ότι ο πόνος ήταν νευροπαθητικός κι επομένως θα έβρισκα απάντηση, αν όχι λύση, απευθυνόμενη στη νευρολογική κλινική του νοσοκομείου».
«Εβαλα μέσο για ραντεβού ύστερα από τρεις μήνες. Εμεινα στο Αιγινήτειο για 10 ολόκληρες ημέρες, υποβαλλόμενη σε εξετάσεις επί εξετάσεων, μαγνητικές στο θώρακα, ηλεκτρομυογραφήματα, νυσταγμογραφήματα κ.λπ., και καθημερινή κλινική εξέταση, ενώ είχαν προς επανεκτίμηση τις προηγούμενες εξετάσεις μου. Το εξιτήριό μου από το Αιγινήτειο καταλήγει σε "έντονο άλγος μη διευκρινισθείσης αιτιολογίας"».
Στη συνέχεια η Αμαλία πήγε σε ρευματολόγο καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Αθηνών. «Πήγα σε οικτρή σωματική κατάσταση, σερνόμενη από τους πόνους, εννοείται μαζί με όλες τις εξετάσεις που είχα κάνει προηγουμένως. Φυσικά και με την MRI που έδειχνε τον όγκο. Εξήγησα για τον φρικτό πόνο που ένιωθα στο δεξί μου μηρό. Εξήγησα ότι είχα δοκιμάσει από ασπιρίνες και "βαριά" αντιφλεγμονώδη μέχρι βαρβιτουρικά (Fortathrin, Naprosyn, Lonarid, Niflamol, Norgesic, Voltaren, Mesulid και άπειρα άλλα) χωρίς αποτέλεσμα -δεν βοηθούσαν ούτε στο να μπορέσω να κοιμηθώ. Το... πρόβλημά του ήταν ότι είχα ερεθισμένα διακονδύλια στο... αριστερό γόνατο! Οταν τον συνέφερα λέγοντάς του ότι το πρόβλημά μου είναι στο δεξί πόδι και ότι ο πόνος δεν μ' αφήνει να πάρω ανάσα, είπε το αμίμητο: "Κάνα Ντεπονάκι πήρες;" Γι' αυτήν την εκπληκτική ιατρική οδηγία εγώ έδωσα 30 χιλιαρικάκια! ».
«Αρχές του 2001 ήταν, ρε μάνα;», η ερώτηση προς την κυρία Δικαία. Εκείνη από την κουζίνα παρακολουθεί διακριτικά και απαντά: «Τότε που πήγες στο νευρολόγο στο "Γεώργιος Γεννηματάς";».
«Ναι, τότε. Δεν πήρα καμιά σοβαρή απάντηση για το τι έχω. Επειτα από οκτώ μήνες κάποιος μού είπε να πάω στα Ιωάννινα στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο. Εκεί ο Γιάννης Σαρμάς, νευρολόγος, διέγνωσε από την ίδια μανητική τομογραφία του 1998 έναν όγκο 8 εκατοστών στο μηρό! Μου χάρισε δύο χρόνια υπέροχης ζωής (ώς την υποτροπή μου). Υπήρξε προσεκτικός, ευγενής και ευπροσήγορος σε όλη τη συνεργασία μας. Ακόμη κι όταν έφυγα από την αρμοδιότητά του και με ανέλαβαν οι χειρουργοί και οι ογκολόγοι, εκείνος περνούσε από την κλινική να με δει και να ελέγξει αν χρειάζομαι κάτι. Που ενώ δεν είχε καμιά υποχρέωση, ήταν παρών όταν οι παθολογοανατόμοι μού ανακοίνωναν τα αποτελέσματα της βιοψίας».
Το προσωπό της φωτίζεται, με μάτια εκφραστικά, κινήσεις πιο άνετες και εκδηλωτικές, με έκδηλη ανακούφιση, αρχίζει να μιλά για τις υπέροχες εξαιρέσεις, τους γιατρούς που τη βοήθησαν και τη βοηθούν ακόμη, για τους «επιστήμονες, ανυστερόβουλους, τους δοτικούς, που καμία σχέση δεν έχουν με τους συνήθεις άσχετους, ανασφαλείς και παραδόπιστους φακελάκηδες». Στάζει μέλι γι' αυτούς, ο πόνος λες και απαλύνεται.
Μιλά για την Πέννυ Λιόση, ακτινοθεραπεύτρια στον «Αγιο Σάββα», την Αθηνά Βαδαλούκα, στο Ιατρείο Πόνου του Αρεταίειου, τη Λουίζα Βινη, ακτινοθεραπεύτρια στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, τον Γιώργο Κλούβα, ογκολόγο-χημειοθεραπευτή στο νοσοκομείο «Ερρίκος Ντυνάν», τον Βαγγέλη Μπριασούλη, ογκολόγο-χημειοθεραπευτή στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων κ.ά.
Μικρή παρένθεση, συνοφρυώνεται, μαζεύεται, η ψυχή της φαίνεται ότι μαυρίζει. Περιγράφει τις στιγμές του 2003 όταν ο όγκος ξαναεμφανίστηκε και η Αμαλία μπήκε στο χειρουργείο. Το χαμογελό της σβήνει όταν σταματά ο χρόνος στις 29 Μαΐου του 2006, όταν οι γιατροί, ύστερα από δεκάδες χειρουργικών προσπαθειών, αναγκάστηκαν να της κόψουν το δεξί πόδι.
Η ώρα περνά, η Αμαλία, καταβεβλημένη από τη χημειοθεραπεία που κάνει, παίρνει βαθιές ανάσες και συνεχίζει. Με το χέρι της ακουμπά το θώρακα.
«Εδώ μέσα, κάπου ανάμεσα στους δεκάδες όγκους, διακρινόταν λίγος πνεύμονας, τον οποίο και χρησιμοποιούσα για να αναπνέω υποτυπωδώς, και μια καρδιά που, παραδόξως, εξακολουθούσε να χτυπά».
«Κάπου στα τέλη του 2006, οι γιατροί μου στο "Ερρίκος Ντυνάν" βρήκαν ένα φάρμακο που κυκλοφορεί προς το παρόν μόνο στο εξωτερικό και που ενδεχομένως θα μου έδινε κάποιες ελπίδες. Μετά κόπων και βασάνων, μετά δύο και πλέον (δυνητικά θανατηφόρους) μήνες γραφειοκρατίας, δικαιολογητικά για τον ΕΟΦ και το ΙΚΑ, πήρα την πολυπόθητη έγκριση για τις τρεις πρώτες δόσεις του φαρμάκου, αφού φυσικά πρώτα ο γιατρός μου κ. Κλούβας αναγκάστηκε να ξεχάσει τη δουλειά του για ώρες ολόκληρες και να κάνει το γραφιά, προκειμένου να φτιάξει τον τόμο δικαιολογητικών που "χρειάζονταν" οι απανταχού καρεκλοκένταυροι για να δικαιολογήσουν το μισθό τους, αφού φυσικά η Κοινωνική Υπηρεσία, οι κυρίες Χατζάκη και Τζώρτζου έπρεπε να υπενθυμίζουν στους δημόσιους τεμπέληδες ότι η κατάστασή μου δεν χωρούσε καθυστερήσεις, αφού φυσικά οι συγγενείς μου έτρεχαν από υπηρεσία σε υπηρεσία για να προσκομίζουν συνεχώς νέα "διορθωτικά" ή συμπληρωματικά δικαιολογητικά - έπρεπε, για παράδειγμα, να γραφτεί και στην τρίτη σειρά ενός εγγράφου τους ότι έχω σάρκωμα, αλλά και στην έκτη!!! Δεν μπορούσαν αλλιώς να το συμπεράνουν κι έπρεπε οι συγγενείς μου να τρέχουν στο γιατρό μου να τον ξανακάνουν γραφιά της ηλιθιότητας».
«Κάποτε πήρα το φάρμακο και... ω! του θαύματος, η κατάστασή μου άρχισε να αντιστρέφεται. Οι πόνοι ελαττώθηκαν σημαντικά, η αναπνοή μου έγινε ευκολότερη, οι αντοχές μου αυξήθηκαν... Οι εξετάσεις έδειχναν για πρώτη φορά μείωση του μεγέθους των όγκων! Και με τους γιατρούς μου, αφού είδαμε ότι αυτό το φάρμακο μου έδινε ζωή, είχαμε την τρελή ιδέα να... εξακολουθήσω να το παίρνω! Και πάλι έπρεπε να πάρω έγκριση από τον ΕΟΦ - παραδόξως, αυτό δεν ήταν χρονοβόρο. Και πάλι όμως έπρεπε να πάρω νέα έγκριση από το ΙΚΑ. Ζητούν αποδείξεις ότι το συγκεκριμένο φάρμακο όντως βελτίωσε την κατάστασή μου - και αυτό είναι πολύ λογικό να το απαιτούν».
Η μητέρα της η κ. Δικαία πήγε 6 ακτινογραφίες που συγκριτικά μεταξύ τους δείχνουν τη βελτίωση της κατάστασής της στην Επιτροπή Εγκρισης Φαρμάκων Εξωτερικού του ΙΚΑ.
«Δεν "πέρασε" το φάρμακο , επειδή χρειαζόταν, λέει, αξονική τομογραφία, ο χρόνος στον καρκίνο δεν είναι αστείο. Στέλνω αξονική τομογραφία, η οποία όμως δεν ήταν πρόσφορη για σύγκριση με τις ακτινογραφίες, αφού είχε γίνει με τη σειρά της σε σύγκριση με πολύ πολύ παλιότερη αξονική, όταν η κατάστασή μου ήταν εντελώς διαφορετική».
«Ελα εδώ, ρε μάνα, να τα πεις κι εσύ, μη νομίζουν ότι λέω υπερβολές». Η κ. Δικαία έρχεται, κουνά το κεφάλι συγκαταβατικά.
«Η αξονική τομογραφία δεν τους ήταν αρκετή επειδή ήθελαν το πόρισμα, από το ακτινοδιαγνωστικό κέντρο, αφού προφανώς δεν ξέρουν να διαβάζουν τα φιλμ και χρειάζονται κάποιον, ίσως και απόφοιτο ΤΕΙ, βοηθό ακτινολόγου, να τους "αποκαλύψει" γραπτώς τι δείχνει η εξέταση... (τέτοια σαΐνια θα κρίνουν για το πώς θα παλέψω για τη ζωή μου, λοιπόν...). Διευκρίνισε η παιδίατρος της επιτροπής ότι "δεν έχουμε το γιατρό στο τσεπάκι μας, θα τον πάρουμε τηλέφωνο και θα του διαβάσουμε το πόρισμα"».
«Επειτα ζήτησαν ακτινογραφία για να κάνουν σύγκριση με τη μία, όπως είπαν, ακτινογραφία που τους είχα στείλει προηγούμενη ημέρα, ενώ εγώ τους είχα στείλει έξι ακτινογραφίες, ώστε να είναι δυνατή η σύγκριση. Εθεσα και πάλι τον (ήρωα!) γιατρό μου σε ρόλο γραφιά ζητώντας του τις υπόλοιπες ακτινογραφίες, και, φυσικά θιγμένος, μου απάντησε ότι δεν είναι ηλίθιος να έχει στείλει μόνο μία ακτινογραφία (με τι θα γινόταν η σύγκριση;). Πήραμε και εγώ και ο γιατρός μου τηλέφωνο στην επιτροπή να τους πούμε να ξαναψάξουν γιατί, ανεξάρτητα με το ότι σε μένα επέμεναν πως είχαν λάβει μία μόνο ακτινογραφία, εμείς ήμασταν σίγουροι φυσικά ότι είχαμε παραδώσει έξι! Τότε καταλάβαμε, έντρομοι, ότι με τον όρο "ακτινογραφία" οι γιατροί της επιτροπής του ΙΚΑ εννοούσαν "πόρισμα ακτινογραφίας"!»
Η Αμαλία σηκώνεται, θέλει να πάει να ξαπλώσει. Κρατά τις πατερίτσες και μαζί πάμε στο υπνοδωμάτιό της με τον υπολογιστή, παρέα με τους χιλιάδες ηλεκτρονικούς της φίλους. Κοιτά τον τοίχο ψηλά και ελπίζει.
Στον τοίχο, ένα απόκομμα από περιοδικό «Από μικρή προκαλούσα φασαρία», ένα σύνθημα που την κάνει να γελά. Δίπλα στο κρεβάτι της, λουλούδια και φωτογραφίες. Ελπίζει και χαμογελά. Ανοίγει το σημειωματάριο και μας διαβάζει:
«Εδώ τα έχω γράψει. Εχω νιώσει ντροπή για την εικόνα του σώματός μου, έχω αντιμετωπίσει παράλογη γραφειοκρατία, έχω υπάρξει θύμα οικονομικής εκμετάλλευσης από γιατρούς, έχω υπάρξει υποψήφιο θύμα σεξουαλικής εκμετάλλευσης από γιατρό, έχω νοσηλευθεί σε βρώμικα νοσοκομεία με αδιάφορους γιατρούς και νοσοκόμες, έχω νοσηλευθεί σε καθαρά νοσοκομεία όπου ήμουν πελάτισσα και το βλέμμα ήταν πάντα στην τσέπη που μπορούσε και όχι στο πόδι που πονούσε, έχω δει την τύχη της υγείας μου να εξαρτάται από αδιάφορα πρόσωπα και αμόρφωτους "επιστήμονες", έχω περιμένει άπειρες ώρες σε ουρές νοσοκομείων ή ΙΚΑ για μια σφραγίδα, δεν μπορώ συνεχώς να περιμένω από μια Κοινωνική Υπηρεσία και τον πρόεδρο του "Ερρίκος Ντυνάν" να υποκαθιστούν ένα ολόκληρο κράτος».
«Εχω υπάρξει άθυρμα του κάθε αμόρφωτου δημοσιοϋπαλληλίσκου. Εχω "δει" και άλλες φορές το θάνατο δίπλα μου, έχω δει τον πόνο των αγαπημένων μου όταν με βλέπουν να λιώνω, έχω δει το πρόβλημά μου να γίνεται πηγή ευτυχίας για άλλους (γιατρούς, ιδιοκτήτες κλινικών, φυσιοθεραπευτές, ορθοπεδοτεχνικούς που μου έφτιαξαν το τεχνητό μέλος κ.λπ.), έχω χάσει την πλήρη αυτονομία μου, δεν εργάζομαι κανονικά εδώ και τρία χρόνια, έχω προσπαθήσει πολύ σκληρά για να δεχτώ τη νέα εικόνα του σώματός μου, έχω αναγκαστεί να μάθω τουλάχιστον τα στοιχειώδη ιατρικά ζητήματα για να αναπληρώσω την άγνοια των γιατρών και ιδίως των ανεπίβλεπτων ειδικευομένων».
«Τις περισσότερες φορές δεν μπορώ να γελάσω γιατί με πιάνει ελεεινός βήχας που εξελίσσεται σε εμέτους, δεν μπορώ να θυμώσω πολύ γιατί έτσι κλείνει η φωνή μου για τουλάχιστον μία ημέρα, έχουν κορεστεί οι αισθήσεις μου όλες από τις συνεχείς επισκέψεις σε νοσοκομεία, από τις ατέλειωτες εξετάσεις, από τα αμέτρητα φάρμακα κι έχω αρχίσει να έχω πλέον ψυχοσωματικά συμπτώματα, αποφεύγω τη συναναστροφή με παιδιά, όπως π.χ. τα λατρεμένα μου ανίψια, ώστε να μην τους λείψω πολύ αν πεθάνω σύντομα, αδιαφορώ για τους πόνους και τις ταλαιπωρίες των άλλων επειδή έχω κουραστεί τόσο που μόλις και μετά βίας αντέχω τις δικές μου, πρέπει να συναναστρέφομαι μόνο τους μη έχοντες μεταδοτικά νοσήματα λόγω του αδύναμου πλέον ανοσοποιητικού μου».
Θέλω να τη διακόψω, να της πω να μην κουράζεται άλλο, να ηρεμήσει. Εκείνη συνεχίζει:
«Η μόνη προγραμματισμένη εξέλιξη στη ζωή μου είναι η ανά 21 ημέρες ταλαιπωρία της χημειοθεραπείας. Ακόμη κι όταν η φυσική μου κατάσταση είναι σχετικά καλή το να βγω κάποια βόλτα είναι ρίσκο λόγω του φόβου των εμέτων και των αιμοπτύσεων, έχω νιώσει το "μαρτύριο" του να είμαι πλέον συνοδηγός στο δικό μου αυτοκίνητο, παρατάω τα φλερτ μου "στη μέση" επειδή δεν μπορώ να υποσχεθώ τίποτα, δεν μπορώ να πάρω αγκαλιά ένα μωρό, έχω στερηθεί για μεγάλα χρονικά διαστήματα και πλέον διά παντός τη μεγάλη μου αγάπη, το χορό, έχω ακούσει τρεις φορές (λόγω ακτινοβολιών) το εφιαλτικό "κρακ" που κάνει ένα οστό όταν σπάζει, αναγκάζομαι συχνά να παρηγορώ τους γύρω μου κάθε που παίρνω στα χέρια μου μια βιοψία ή κακά αποτελέσματα άλλων εξετάσεων, πράγμα που έχω βαρεθεί, έχω δει αμέτρητες απλές απολαύσεις να με προσπερνούν, δεν μπορώ να ουρλιάξω...».
Με έναν εγκάρδιο χαιρετισμό και ολόθερμες ευχές όλα να πάνε καλά αποχαιρέτησα την Αμαλία. Στο διάδρομο έριξα μια κλεφτή ματιά στην ακτινογραφία, ευχαρίστησε και με ξεπροβόδισε η κυρία Δικαία. Κατέβηκα τα σκαλιά, η εικόνα της Αμαλίας με συνόδευε έως έξω στην αυλή με τις ανθισμένες πορτοκαλιές. Στο δρόμο, ξεφωνητά, τα παιδιά της Αγίας Βαρβάρας έπαιζαν αμέριμνα μπάλα. Ηθελα να γυρίσω, να χτυπήσω το κουδούνι και να πω της Αμαλίας να ανοίξει το παράθυρο να τα δει. Κοντοστάθηκα. Εφυγα με την ελπίδα το παράθυρο να ανοίξει πολύ σύντομα...
ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ - 02/05/2007
Copyright © 2007 Χ. Κ. Τεγόπουλος Εκδόσεις Α.Ε.
http://www.enet.gr/online/online_hprint?q=%C1%CC%C1%CB%C9%C1+%CA%C1%CB%D5%C2%C9%CD%CF%D5&a=&id=96109740
«The definition of idiopathy» γράφει κάτω από ένα κάδρο στο ζεστό διαμέρισμα κάπου στην Ανω Αγία Βαρβάρα. Εκ πρώτης όψεως μοιάζει με μοντέρνο έργο τέχνης, εάν όμως κάποιος το περιεργαστεί καταλαβαίνει πως πρόκειται για μια ακτινογραφία. Οχι όποια κι όποια. Μια ακτινογραφία μηρού με έναν όγκο οκτώ εκατοστών.
«Ο ορισμός της ιδιοπάθειας», αυτός είναι ο ειρωνικός τίτλος που του έδωσε η Αμαλία Καλυβίνου για να θυμάται και την αρχή της δραματικής ιστορίας που ζει εδώ και οκτώ χρόνια αντιμέτωπη με τη δυσκινησία και τη γραφειοκρατική διελκυστίνδα των υπηρεσιών Υγείας στη χώρα μας. Μια ψηλή, όμορφη, γλυκιά κοπέλα, στα τριάντα της σήμερα η Αμαλία, βρέθηκε αντιμέτωπη με τον πόνο και την αναλγησία ενός συστήματος που «ευρωποιεί» τη φροντίδα. Η προσωπική της περιπέτεια δεν θα ήταν γνωστή εάν η ίδια δεν είχε ανοίξει blog και εάν μετά, κατά εκατοντάδες οι αναγνώστες του ημερολογίου της, bloggers, δεν «διέσπειραν» στο Διαδίκτυο την ιστορία της, εάν δεν τη μετέφεραν με συγκλονιστικό τρόπο σε υπουργικά γραφεία και στον Τύπο.
Μας υποδέχεται η κυρία Δικαία, η μητέρα της. Περνάμε στο καθιστικό του μικρού διαμερίσματος. Δίπλα στο τραπέζι, δυο-τρεις φωτογραφίες φίλων. Με λευκό νυχτικό η Αμαλία έρχεται από το υπνοδωμάτιό της υποβοηθούμενη από τις πατερίτσες της. Χαιρετά, ζητεί συγγνώμη για τη δυσκολία στις κινήσεις, κάθεται στον καναπέ. Η κυρία Δικαία φέρνει γλυκό και νερό, παρακολουθεί διακριτικά, προσπαθεί να διαισθανθεί τι ζητεί η κόρη της. «Μάνα, φτιάξε μου τα μαλλιά να βγω όμορφη στη φωτογραφία», της λέει. Εκείνη αποσύρεται διακριτικά στη διπλανή κουζίνα.
Φοιτήτρια της Φιλοσοφικής η Αμαλία, με πνευματική καλλιέργεια, αγάπη για τα βιβλία, τη μουσική και τον χορό -βλέπετε, οι καταβολές είναι από τη Σμύρνη και τη Σύμη- με πάθος για το βόλεϊ και το ποδόσφαιρο, άρχισε στα 8 της, το 1984, να έχει ανυπόφορους πόνους στο μηρό κατά διαστήματα λίγων εβδομάδων καθώς και στα άκρα.
«Εχω πονέσει αφόρητα, έχω νιώσει τον πανικό νιώθοντας τον ανυπέρβλητο πόνο να έρχεται, έχω σκεφτεί αμέτρητες φορές ν' αυτοκτονήσω λόγω του πόνου, έχω περάσει άπειρες ώρες στο κρεβάτι ουρλιάζοντας από τον πόνο, έχω χρειαστεί για μεγάλα διαστήματα τη βοήθεια των άλλων, έχω καταστραφεί οικονομικά, έχω καταστρέψει οικονομικά την οικογένειά μου, έχω υπάρξει βάρος για την οικογένειά μου, έχω υπάρξει βάρος για τους φίλους μου, έχω υποστεί το όποιο ρίσκο δεκάδων χειρουργικών επεμβάσεων, έχω κάνει τραύματα κατακλίσεως, έχω χάσει απολαύσεις αμέτρητες, έχω στερηθεί διασκεδάσεις...», γράφει στη συνταρακτική προσωπική της μαρτυρία στο ηλεκτρονικό της ημερολόγιο http://fakellaki.blogspot.com.
Η Αμαλία ακουμπά το πόδι της στο τραπεζάκι, εμπρός της. Παίρνει ένα μαξιλάρι για να ξεκουράζει τη μέση της. «Να ξεκινήσουμε λοιπόν, εάν σας κουράσω με διακόπτετε», λέει ευγενικά.
«Πήγα σε ορθοπεδικό στο ΚΑΤ, σε άνθρωπο που επιβλέπει τους ειδικευόμενους-γιατρούς του μέλλοντος. Τα συμπτώματα ήταν κλασικά, του εξηγούσα ότι ακόμη κι όταν τσάκιζε σ' εκείνο το σημείο το παντελόνι που φορούσα, ούρλιαζα από τον πόνο. Περιέγραφα με ακρίβεια ένα σαφώς νευροπαθητικό πόνο (ώσεις κατά μήκος του μηριαίου νεύρου, ελαφρά ανακούφιση μόνο με βαρβιτουρικά και πολύ λιγότερο με αντιφλεγμονώδη κ.λπ.)».
«Υστερα από αρκετές κλινικές και αιματολογικές εξετάσεις, περάσαμε στις απεικονιστικές. Ξεκινήσαμε με ακτινογραφίες της περιοχής και γύρω από αυτήν, οι οποίες εννοείται πως ήταν αρνητικές. Ο γιατρός με κάλεσε μια μέρα στο ΚΑΤ, όπου έκανα δώδεκα ακτινογραφίες στο μηρό, από διάφορες γωνίες. Χωρίς φυσικά να εκτιμηθεί η ραδιενέργεια που απορροφούσα. Ποιος μπορεί να με βεβαιώσει ότι αυτό δεν συνέβαλε στην εξαλλαγή των τότε (προφανώς) νευρινωματικών κυττάρων σε καρκινικά; Επειδή ούτε και τότε ούτε κ έπειτα με αξονική τομογραφία έβρισκε κάτι να πει, κι επειδή δεν έκρινε σκόπιμο να κάνω και μαγνητική τομογραφία, απεφάνθη ότι... πάσχω από ατροφία του τετρακεφάλου! Φυσικά και ήταν ατροφικό το πόδι μου τότε, αλλά αυτό ήταν δευτερογενής πάθηση εξαιτίας του πόνου».
«Εφ' όσον -φώναζα- πονούσα τόσο κι έμενα στο κρεβάτι για εβδομάδες όταν είχα επεισόδια (κρίσεις πόνου), η κίνηση του ποδιού ήταν προβληματική κι αφού εμποδιζόταν η κίνηση, είναι δυνατό να μην προκύψει ατροφία του μέλους; Επιπλέον του είχα διευκρινίσει ότι πρώτα πονούσα και έπειτα από τρία-τέσσερα χρόνια προέκυψε η ατροφία. Από πότε η αιτία (πόνος) έπεται χρονικά του αποτελέσματος (ατροφία); Κάθε φορά που τον επισκεπτόμουν, αυτός επέμενε στην αρχική του διάγνωση περί ατροφίας, ενώ κάθε φορά που πρότεινα να κάνουμε μαγνητική τομογραφία επέμενε ότι δεν υπήρχε περίπτωση να δείξει κάτι».
«Ωσπου από την πολλή επιμονή μου αργότερα, έπειτα από 4 χρόνια "κούρας" κι όσο ο πόνος επιδεινωνόταν (άρχισα να εργάζομαι λιγότερο, σταμάτησα να βγαίνω για ψυχαγωγία κ.λπ.) "δέχτηκε", δύσθυμος, να κάνω και μαγνητική στην περιοχή όπου πονούσα. Εκανα τη μαγνητική τομογραφία δεξιού μηρού το 1998 στο ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο και το πόρισμά τους ήταν ότι δεν υπήρχε χωροκατακτητική εξεργασία (δηλαδή ότι δεν υπήρχε όγκος). Ο γιατρός διάβασε το πόρισμα και κατέληξε θριαμβολογώντας: "Είδες που σου είπα ότι δεν θα δείξει τίποτα; Δεν έχεις τίποτα!"».
Νευρικά κουνά το πόδι της στο τραπεζάκι, θυμάται τους πόνους που συνεχίζονταν, την οδύσσειά της να ψάχνει γιατρούς που θα τη βοηθήσουν.
«Πήγα σε νευροχειρουργό στον Ερυθρό Σταυρό. Η μόνη του μέριμνα ήταν να με νοσηλεύσει στην ιδιωτική βέβαια Γενική Κλινική Αθηνών στους Αμπελοκήπους, προκειμένου -λέει- να μου κάνει πλήρεις εξετάσεις. Οταν πήγα να του δείξω τη μαγνητική στο μηρό, που έδειχνε τον όγκο μου, ούτε καν καταδέχτηκε να την κοιτάξει. Γελώντας παρατήρησε ότι μια τέτοια εξέταση εξ αρχής δεν είχε νόημα, αφού το πρόβλημα ξεκινούσε "καταφανώς από τη μέση" ! Μάλιστα είπε ότι, εάν φοιτητής του είχε προτείνει τη συγκεκριμένη εξέταση, θα τον "έκοβε"».
«Μετά, πήγα στο Αιγινήτειο, είχα χάσει κάθε ελπίδα διάγνωσης από τους ορθοπεδικούς και τους νευροχειρουργούς. Περιχαρής ένας αναισθησιολόγος σωστά διέκρινε ότι ο πόνος ήταν νευροπαθητικός κι επομένως θα έβρισκα απάντηση, αν όχι λύση, απευθυνόμενη στη νευρολογική κλινική του νοσοκομείου».
«Εβαλα μέσο για ραντεβού ύστερα από τρεις μήνες. Εμεινα στο Αιγινήτειο για 10 ολόκληρες ημέρες, υποβαλλόμενη σε εξετάσεις επί εξετάσεων, μαγνητικές στο θώρακα, ηλεκτρομυογραφήματα, νυσταγμογραφήματα κ.λπ., και καθημερινή κλινική εξέταση, ενώ είχαν προς επανεκτίμηση τις προηγούμενες εξετάσεις μου. Το εξιτήριό μου από το Αιγινήτειο καταλήγει σε "έντονο άλγος μη διευκρινισθείσης αιτιολογίας"».
Στη συνέχεια η Αμαλία πήγε σε ρευματολόγο καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Αθηνών. «Πήγα σε οικτρή σωματική κατάσταση, σερνόμενη από τους πόνους, εννοείται μαζί με όλες τις εξετάσεις που είχα κάνει προηγουμένως. Φυσικά και με την MRI που έδειχνε τον όγκο. Εξήγησα για τον φρικτό πόνο που ένιωθα στο δεξί μου μηρό. Εξήγησα ότι είχα δοκιμάσει από ασπιρίνες και "βαριά" αντιφλεγμονώδη μέχρι βαρβιτουρικά (Fortathrin, Naprosyn, Lonarid, Niflamol, Norgesic, Voltaren, Mesulid και άπειρα άλλα) χωρίς αποτέλεσμα -δεν βοηθούσαν ούτε στο να μπορέσω να κοιμηθώ. Το... πρόβλημά του ήταν ότι είχα ερεθισμένα διακονδύλια στο... αριστερό γόνατο! Οταν τον συνέφερα λέγοντάς του ότι το πρόβλημά μου είναι στο δεξί πόδι και ότι ο πόνος δεν μ' αφήνει να πάρω ανάσα, είπε το αμίμητο: "Κάνα Ντεπονάκι πήρες;" Γι' αυτήν την εκπληκτική ιατρική οδηγία εγώ έδωσα 30 χιλιαρικάκια! ».
«Αρχές του 2001 ήταν, ρε μάνα;», η ερώτηση προς την κυρία Δικαία. Εκείνη από την κουζίνα παρακολουθεί διακριτικά και απαντά: «Τότε που πήγες στο νευρολόγο στο "Γεώργιος Γεννηματάς";».
«Ναι, τότε. Δεν πήρα καμιά σοβαρή απάντηση για το τι έχω. Επειτα από οκτώ μήνες κάποιος μού είπε να πάω στα Ιωάννινα στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο. Εκεί ο Γιάννης Σαρμάς, νευρολόγος, διέγνωσε από την ίδια μανητική τομογραφία του 1998 έναν όγκο 8 εκατοστών στο μηρό! Μου χάρισε δύο χρόνια υπέροχης ζωής (ώς την υποτροπή μου). Υπήρξε προσεκτικός, ευγενής και ευπροσήγορος σε όλη τη συνεργασία μας. Ακόμη κι όταν έφυγα από την αρμοδιότητά του και με ανέλαβαν οι χειρουργοί και οι ογκολόγοι, εκείνος περνούσε από την κλινική να με δει και να ελέγξει αν χρειάζομαι κάτι. Που ενώ δεν είχε καμιά υποχρέωση, ήταν παρών όταν οι παθολογοανατόμοι μού ανακοίνωναν τα αποτελέσματα της βιοψίας».
Το προσωπό της φωτίζεται, με μάτια εκφραστικά, κινήσεις πιο άνετες και εκδηλωτικές, με έκδηλη ανακούφιση, αρχίζει να μιλά για τις υπέροχες εξαιρέσεις, τους γιατρούς που τη βοήθησαν και τη βοηθούν ακόμη, για τους «επιστήμονες, ανυστερόβουλους, τους δοτικούς, που καμία σχέση δεν έχουν με τους συνήθεις άσχετους, ανασφαλείς και παραδόπιστους φακελάκηδες». Στάζει μέλι γι' αυτούς, ο πόνος λες και απαλύνεται.
Μιλά για την Πέννυ Λιόση, ακτινοθεραπεύτρια στον «Αγιο Σάββα», την Αθηνά Βαδαλούκα, στο Ιατρείο Πόνου του Αρεταίειου, τη Λουίζα Βινη, ακτινοθεραπεύτρια στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, τον Γιώργο Κλούβα, ογκολόγο-χημειοθεραπευτή στο νοσοκομείο «Ερρίκος Ντυνάν», τον Βαγγέλη Μπριασούλη, ογκολόγο-χημειοθεραπευτή στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων κ.ά.
Μικρή παρένθεση, συνοφρυώνεται, μαζεύεται, η ψυχή της φαίνεται ότι μαυρίζει. Περιγράφει τις στιγμές του 2003 όταν ο όγκος ξαναεμφανίστηκε και η Αμαλία μπήκε στο χειρουργείο. Το χαμογελό της σβήνει όταν σταματά ο χρόνος στις 29 Μαΐου του 2006, όταν οι γιατροί, ύστερα από δεκάδες χειρουργικών προσπαθειών, αναγκάστηκαν να της κόψουν το δεξί πόδι.
Η ώρα περνά, η Αμαλία, καταβεβλημένη από τη χημειοθεραπεία που κάνει, παίρνει βαθιές ανάσες και συνεχίζει. Με το χέρι της ακουμπά το θώρακα.
«Εδώ μέσα, κάπου ανάμεσα στους δεκάδες όγκους, διακρινόταν λίγος πνεύμονας, τον οποίο και χρησιμοποιούσα για να αναπνέω υποτυπωδώς, και μια καρδιά που, παραδόξως, εξακολουθούσε να χτυπά».
«Κάπου στα τέλη του 2006, οι γιατροί μου στο "Ερρίκος Ντυνάν" βρήκαν ένα φάρμακο που κυκλοφορεί προς το παρόν μόνο στο εξωτερικό και που ενδεχομένως θα μου έδινε κάποιες ελπίδες. Μετά κόπων και βασάνων, μετά δύο και πλέον (δυνητικά θανατηφόρους) μήνες γραφειοκρατίας, δικαιολογητικά για τον ΕΟΦ και το ΙΚΑ, πήρα την πολυπόθητη έγκριση για τις τρεις πρώτες δόσεις του φαρμάκου, αφού φυσικά πρώτα ο γιατρός μου κ. Κλούβας αναγκάστηκε να ξεχάσει τη δουλειά του για ώρες ολόκληρες και να κάνει το γραφιά, προκειμένου να φτιάξει τον τόμο δικαιολογητικών που "χρειάζονταν" οι απανταχού καρεκλοκένταυροι για να δικαιολογήσουν το μισθό τους, αφού φυσικά η Κοινωνική Υπηρεσία, οι κυρίες Χατζάκη και Τζώρτζου έπρεπε να υπενθυμίζουν στους δημόσιους τεμπέληδες ότι η κατάστασή μου δεν χωρούσε καθυστερήσεις, αφού φυσικά οι συγγενείς μου έτρεχαν από υπηρεσία σε υπηρεσία για να προσκομίζουν συνεχώς νέα "διορθωτικά" ή συμπληρωματικά δικαιολογητικά - έπρεπε, για παράδειγμα, να γραφτεί και στην τρίτη σειρά ενός εγγράφου τους ότι έχω σάρκωμα, αλλά και στην έκτη!!! Δεν μπορούσαν αλλιώς να το συμπεράνουν κι έπρεπε οι συγγενείς μου να τρέχουν στο γιατρό μου να τον ξανακάνουν γραφιά της ηλιθιότητας».
«Κάποτε πήρα το φάρμακο και... ω! του θαύματος, η κατάστασή μου άρχισε να αντιστρέφεται. Οι πόνοι ελαττώθηκαν σημαντικά, η αναπνοή μου έγινε ευκολότερη, οι αντοχές μου αυξήθηκαν... Οι εξετάσεις έδειχναν για πρώτη φορά μείωση του μεγέθους των όγκων! Και με τους γιατρούς μου, αφού είδαμε ότι αυτό το φάρμακο μου έδινε ζωή, είχαμε την τρελή ιδέα να... εξακολουθήσω να το παίρνω! Και πάλι έπρεπε να πάρω έγκριση από τον ΕΟΦ - παραδόξως, αυτό δεν ήταν χρονοβόρο. Και πάλι όμως έπρεπε να πάρω νέα έγκριση από το ΙΚΑ. Ζητούν αποδείξεις ότι το συγκεκριμένο φάρμακο όντως βελτίωσε την κατάστασή μου - και αυτό είναι πολύ λογικό να το απαιτούν».
Η μητέρα της η κ. Δικαία πήγε 6 ακτινογραφίες που συγκριτικά μεταξύ τους δείχνουν τη βελτίωση της κατάστασής της στην Επιτροπή Εγκρισης Φαρμάκων Εξωτερικού του ΙΚΑ.
«Δεν "πέρασε" το φάρμακο , επειδή χρειαζόταν, λέει, αξονική τομογραφία, ο χρόνος στον καρκίνο δεν είναι αστείο. Στέλνω αξονική τομογραφία, η οποία όμως δεν ήταν πρόσφορη για σύγκριση με τις ακτινογραφίες, αφού είχε γίνει με τη σειρά της σε σύγκριση με πολύ πολύ παλιότερη αξονική, όταν η κατάστασή μου ήταν εντελώς διαφορετική».
«Ελα εδώ, ρε μάνα, να τα πεις κι εσύ, μη νομίζουν ότι λέω υπερβολές». Η κ. Δικαία έρχεται, κουνά το κεφάλι συγκαταβατικά.
«Η αξονική τομογραφία δεν τους ήταν αρκετή επειδή ήθελαν το πόρισμα, από το ακτινοδιαγνωστικό κέντρο, αφού προφανώς δεν ξέρουν να διαβάζουν τα φιλμ και χρειάζονται κάποιον, ίσως και απόφοιτο ΤΕΙ, βοηθό ακτινολόγου, να τους "αποκαλύψει" γραπτώς τι δείχνει η εξέταση... (τέτοια σαΐνια θα κρίνουν για το πώς θα παλέψω για τη ζωή μου, λοιπόν...). Διευκρίνισε η παιδίατρος της επιτροπής ότι "δεν έχουμε το γιατρό στο τσεπάκι μας, θα τον πάρουμε τηλέφωνο και θα του διαβάσουμε το πόρισμα"».
«Επειτα ζήτησαν ακτινογραφία για να κάνουν σύγκριση με τη μία, όπως είπαν, ακτινογραφία που τους είχα στείλει προηγούμενη ημέρα, ενώ εγώ τους είχα στείλει έξι ακτινογραφίες, ώστε να είναι δυνατή η σύγκριση. Εθεσα και πάλι τον (ήρωα!) γιατρό μου σε ρόλο γραφιά ζητώντας του τις υπόλοιπες ακτινογραφίες, και, φυσικά θιγμένος, μου απάντησε ότι δεν είναι ηλίθιος να έχει στείλει μόνο μία ακτινογραφία (με τι θα γινόταν η σύγκριση;). Πήραμε και εγώ και ο γιατρός μου τηλέφωνο στην επιτροπή να τους πούμε να ξαναψάξουν γιατί, ανεξάρτητα με το ότι σε μένα επέμεναν πως είχαν λάβει μία μόνο ακτινογραφία, εμείς ήμασταν σίγουροι φυσικά ότι είχαμε παραδώσει έξι! Τότε καταλάβαμε, έντρομοι, ότι με τον όρο "ακτινογραφία" οι γιατροί της επιτροπής του ΙΚΑ εννοούσαν "πόρισμα ακτινογραφίας"!»
Η Αμαλία σηκώνεται, θέλει να πάει να ξαπλώσει. Κρατά τις πατερίτσες και μαζί πάμε στο υπνοδωμάτιό της με τον υπολογιστή, παρέα με τους χιλιάδες ηλεκτρονικούς της φίλους. Κοιτά τον τοίχο ψηλά και ελπίζει.
Στον τοίχο, ένα απόκομμα από περιοδικό «Από μικρή προκαλούσα φασαρία», ένα σύνθημα που την κάνει να γελά. Δίπλα στο κρεβάτι της, λουλούδια και φωτογραφίες. Ελπίζει και χαμογελά. Ανοίγει το σημειωματάριο και μας διαβάζει:
«Εδώ τα έχω γράψει. Εχω νιώσει ντροπή για την εικόνα του σώματός μου, έχω αντιμετωπίσει παράλογη γραφειοκρατία, έχω υπάρξει θύμα οικονομικής εκμετάλλευσης από γιατρούς, έχω υπάρξει υποψήφιο θύμα σεξουαλικής εκμετάλλευσης από γιατρό, έχω νοσηλευθεί σε βρώμικα νοσοκομεία με αδιάφορους γιατρούς και νοσοκόμες, έχω νοσηλευθεί σε καθαρά νοσοκομεία όπου ήμουν πελάτισσα και το βλέμμα ήταν πάντα στην τσέπη που μπορούσε και όχι στο πόδι που πονούσε, έχω δει την τύχη της υγείας μου να εξαρτάται από αδιάφορα πρόσωπα και αμόρφωτους "επιστήμονες", έχω περιμένει άπειρες ώρες σε ουρές νοσοκομείων ή ΙΚΑ για μια σφραγίδα, δεν μπορώ συνεχώς να περιμένω από μια Κοινωνική Υπηρεσία και τον πρόεδρο του "Ερρίκος Ντυνάν" να υποκαθιστούν ένα ολόκληρο κράτος».
«Εχω υπάρξει άθυρμα του κάθε αμόρφωτου δημοσιοϋπαλληλίσκου. Εχω "δει" και άλλες φορές το θάνατο δίπλα μου, έχω δει τον πόνο των αγαπημένων μου όταν με βλέπουν να λιώνω, έχω δει το πρόβλημά μου να γίνεται πηγή ευτυχίας για άλλους (γιατρούς, ιδιοκτήτες κλινικών, φυσιοθεραπευτές, ορθοπεδοτεχνικούς που μου έφτιαξαν το τεχνητό μέλος κ.λπ.), έχω χάσει την πλήρη αυτονομία μου, δεν εργάζομαι κανονικά εδώ και τρία χρόνια, έχω προσπαθήσει πολύ σκληρά για να δεχτώ τη νέα εικόνα του σώματός μου, έχω αναγκαστεί να μάθω τουλάχιστον τα στοιχειώδη ιατρικά ζητήματα για να αναπληρώσω την άγνοια των γιατρών και ιδίως των ανεπίβλεπτων ειδικευομένων».
«Τις περισσότερες φορές δεν μπορώ να γελάσω γιατί με πιάνει ελεεινός βήχας που εξελίσσεται σε εμέτους, δεν μπορώ να θυμώσω πολύ γιατί έτσι κλείνει η φωνή μου για τουλάχιστον μία ημέρα, έχουν κορεστεί οι αισθήσεις μου όλες από τις συνεχείς επισκέψεις σε νοσοκομεία, από τις ατέλειωτες εξετάσεις, από τα αμέτρητα φάρμακα κι έχω αρχίσει να έχω πλέον ψυχοσωματικά συμπτώματα, αποφεύγω τη συναναστροφή με παιδιά, όπως π.χ. τα λατρεμένα μου ανίψια, ώστε να μην τους λείψω πολύ αν πεθάνω σύντομα, αδιαφορώ για τους πόνους και τις ταλαιπωρίες των άλλων επειδή έχω κουραστεί τόσο που μόλις και μετά βίας αντέχω τις δικές μου, πρέπει να συναναστρέφομαι μόνο τους μη έχοντες μεταδοτικά νοσήματα λόγω του αδύναμου πλέον ανοσοποιητικού μου».
Θέλω να τη διακόψω, να της πω να μην κουράζεται άλλο, να ηρεμήσει. Εκείνη συνεχίζει:
«Η μόνη προγραμματισμένη εξέλιξη στη ζωή μου είναι η ανά 21 ημέρες ταλαιπωρία της χημειοθεραπείας. Ακόμη κι όταν η φυσική μου κατάσταση είναι σχετικά καλή το να βγω κάποια βόλτα είναι ρίσκο λόγω του φόβου των εμέτων και των αιμοπτύσεων, έχω νιώσει το "μαρτύριο" του να είμαι πλέον συνοδηγός στο δικό μου αυτοκίνητο, παρατάω τα φλερτ μου "στη μέση" επειδή δεν μπορώ να υποσχεθώ τίποτα, δεν μπορώ να πάρω αγκαλιά ένα μωρό, έχω στερηθεί για μεγάλα χρονικά διαστήματα και πλέον διά παντός τη μεγάλη μου αγάπη, το χορό, έχω ακούσει τρεις φορές (λόγω ακτινοβολιών) το εφιαλτικό "κρακ" που κάνει ένα οστό όταν σπάζει, αναγκάζομαι συχνά να παρηγορώ τους γύρω μου κάθε που παίρνω στα χέρια μου μια βιοψία ή κακά αποτελέσματα άλλων εξετάσεων, πράγμα που έχω βαρεθεί, έχω δει αμέτρητες απλές απολαύσεις να με προσπερνούν, δεν μπορώ να ουρλιάξω...».
Με έναν εγκάρδιο χαιρετισμό και ολόθερμες ευχές όλα να πάνε καλά αποχαιρέτησα την Αμαλία. Στο διάδρομο έριξα μια κλεφτή ματιά στην ακτινογραφία, ευχαρίστησε και με ξεπροβόδισε η κυρία Δικαία. Κατέβηκα τα σκαλιά, η εικόνα της Αμαλίας με συνόδευε έως έξω στην αυλή με τις ανθισμένες πορτοκαλιές. Στο δρόμο, ξεφωνητά, τα παιδιά της Αγίας Βαρβάρας έπαιζαν αμέριμνα μπάλα. Ηθελα να γυρίσω, να χτυπήσω το κουδούνι και να πω της Αμαλίας να ανοίξει το παράθυρο να τα δει. Κοντοστάθηκα. Εφυγα με την ελπίδα το παράθυρο να ανοίξει πολύ σύντομα...
ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ - 02/05/2007
Copyright © 2007 Χ. Κ. Τεγόπουλος Εκδόσεις Α.Ε.
http://www.enet.gr/online/online_hprint?q=%C1%CC%C1%CB%C9%C1+%CA%C1%CB%D5%C2%C9%CD%CF%D5&a=&id=96109740
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου