Παρασκευή, 10 Ιουνίου 2011

Προς την Ομοσπονδία Ενώσεων Νοσοκομειακών Γιατρών Ελλάδος - ΟΕΝΓΕ

Ελαβα το ηλεκτρονικό μήνυμα με ημ/νία 10 Μαΐου 2011 και το θέτω προς κρίσιν:

Θέμα: Αναφορά-Καταγγελία της λειτουργίας αρχείου με τίτλο «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών» από το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. χωρίς την άδεια της Αρχής Προστασίας ΔΠΧ και συναφή θέματα

Αξιότιμοι Κύριοι,

Με την παρούσα θέτω υπ’ όψιν σας και καταγγέλλω ορισμένα κακώς κείμενα που υπέπεσαν στην αντίληψή μου σχετικά με τη λειτουργία του «Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών» και την καταγραφή του καρκίνου στη χώρα μας.

1. Το «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών» λειτούργησε και λειτουργεί χωρίς άδεια από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα (ΑΠΔΠΧ). Αυτό προκύπτει από τις σχετικές απαντήσεις που έλαβα από την ΑΠΔΠΧ (βλ. συνημ.#1 και συνημ.#2) και από σχετική τηλεφωνική επικοινωνία στις 6 Μαΐου 2011.
Συγκεκριμένα, σύμφωνα με το ως άνω έγγραφο της ΑΠΔΠΧ (βλ. συνημ.#1), οι μόνες άδειες που έχουν εκδοθεί ποτέ για αρχεία νεοπλασιών είναι α) η μονοετής άδεια 459/2002 για το «Ελληνικό Αρχείο Νεοπλασιών» (που έληξε στις 29.7.2003 χωρίς να ανανεωθεί) και β) η πενταετής άδεια 983/2009 για το «Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου» του Πανεπιστημίου Κρήτης.
Επίσης, εκκρεμεί αίτηση του ΚΕΕΛΠΝΟ για παράταση-ανανέωση της άδειας του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών από 17.6.2009. Πλην όμως, η αίτηση αυτή πάσχει για πολλούς λόγους. Εν συντομία οι κυριότεροι λόγοι είναι:

  • Ζητήθηκε παράταση-ανανέωση άδειας που δεν προϋπήρξε (από την ως άνω απάντηση της ΑΠΔΠΧ δεν προκύπτει προηγούμενη άδεια στο όνομα Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών).
  • Το ΚΕΕΛΠΝΟ ταυτίζει το «Ελληνικό Αρχείο Νεοπλασιών» (που είχε λάβει μονοετή άδεια ως άνω) με το «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών» (αυτό προκύπτει από διάφορα κείμενα και από την επικοινωνία μου με την ΑΠΔΠΧ). Πρόκειται όμως για δύο αρχεία που «συστάθηκαν» (δηλ. ιδρύθηκαν) με διαφορετικές νομοθετικές διατάξεις, από τις οποίες δεν προκύπτει σχέση συνέχειας (βλ. και Σημείωση#1, παρακάτω). Εξάλλου, ο λόγος για τον οποίο θεσμοθετήθηκε το «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών» (Δεκ. 2003) ήταν για να αντικαταστήσει το απολύτως «αποτυχημένο» «Ελληνικό Αρχείο Νεοπλασιών» (αυτό τουλάχιστον προκύπτει από σχετική συζήτηση στη Βουλή το 1998 και από απόφαση του ΚΕΣΥ
    του 2002 - βλ. συνημ.#3 και συνημ.#4).
  • Σύμφωνα με τους όρους της άδειας αλλά και με το νόμο 2472/1997, η άδεια του «Ελληνικού Αρχείου Νεοπλασιών», που έληξε στις 29.7.2003 και δεν ανανεώθηκε ποτέ, θα έπρεπε να έχει ανακληθεί και να έχουν επιβληθεί οι προβλεπόμενες κυρώσεις. Έπρεπε να είχε ανακληθεί διότι από τη λήξη της άδειας και επί 6 χρόνια, η ΑΠΔΠΧ δεν είχε καμία ένδειξη συμμόρφωσης προς τους όρους και τις υποδείξεις που είχε θέσει στην άδεια εκείνη αλλά ούτε και ενημέρωση για τις πάρα πολλές αλλαγές που επισυνέβησαν εν τω μεταξύ.

2. Από το τέλος του Οκτωβρίου 2010 (που υπέπεσε στην αντίληψή μου), στην ιστοσελίδα του ΚΕΕΛΠΝΟ αναφέρεται πως «το "Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών" λειτουργεί με άδεια από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα» (βλ. συνημ.#5). Είναι προφανές, ότι εκ των πραγμάτων και εκ της φύσεως του ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ, ως οργανισμού του Υπουργείου Υγείας για την προάσπιση της δημόσιας υγείας, δημιουργείται παραπληροφόρηση των πολιτών και, ιδιαιτέρως, των επαγγελματιών υγείας, που ενδέχεται να εμπιστεύθηκαν ή να εμπιστευθούν στο ΚΕΕΛΠΝΟ ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα ασθενών.

3. Το «Έντυπο καταγραφής κακοήθους ή οριακής κακοήθειας νεοπλάσματος», που χρησιμοποιείται για τη δήλωση των νεοπλασιών μέχρι σήμερα, είναι το ίδιο που σχεδιάστηκε και χρησιμοποιήθηκε από το 1990 (βλ. συνημ.#6).
Το έντυπο αυτό είναι ακατάλληλο για την αποτύπωση του καρκίνου στη χώρα μας μια και δεν ακολουθεί τις διεθνείς ή Ευρωπαϊκές καταγραφές. Όπως προαναφέρθηκε, η ακαταλληλότητα τόσο του εντύπου όσο και του μηχανισμού καταγραφής, είχε κριθεί από το 1998 στη Βουλή και από απόφαση του ΚΕΣΥ το 2002 (βλ. συνημ.#3 και συνημ.#4).

Κατά συνέπεια, όλος ο κόπος που καταβάλλεται από εκατοντάδες ιατρούς (νοσοκομειακούς κυρίως) για τη συμπλήρωση του εντύπου, είναι άνευ αντικρύσματος (πέραν του ότι κοστίζει σε χρόνο και χρήμα).


(κλικ! για μεγέθυνση)

Πλέον των ανωτέρω, θέτω υπόψη σας ότι σε πρόσφατο άρθρο του 1ου Ενημερωτικού Δελτίου του ΚΕΕΛΠΝΟ (βλ. συνημ.#8) υπάρχει μια πολύ συνοπτική περιγραφή της λειτουργίας του «Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών» κατά τα τελευταία 2,5-3 χρόνια. Στο ως άνω άρθρο υπάρχουν σημεία που δημιουργούν ερωτηματικά και απορίες.
Δεν αποτελεί πρόθεση της παρούσης επιστολής μου να παραθέσω σε βάθος τα θέματα που θίγονται και τα ερωτηματικά που δημιουργούνται από το ως άνω άρθρο (αυτό θα γίνει προσεχώς με διεξοδικότερη ανάλυση). Όμως, θα επισημάνω το σημείο στο οποίο το ως άνω άρθρο αναφέρει ότι «δεν υπήρξε ηλεκτρονικό αρχείο από το 1994 έως το 2008 που (το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών) μεταφέρθηκε στο ΚΕΕΛΠΝΟ». Αν η αναφορά αυτή είναι ακριβής, αυτό σημαίνει ότι επί 14 χρόνια οι υπάλληλοι των αρχείων νεοπλασιών (βλ. και Σημείωση#1, περί των 2 αρχείων) απλώς παραλάμβαναν και αποθήκευαν άχρηστα συμπληρωμένα έντυπα. Εκτός των ερωτημάτων που εγείρονται σχετικά με το αν ελέγχθηκαν ποτέ αυτές οι «δημόσιες υπηρεσίες», εγείρονται και ερωτηματικά για το κατά πόσο ήταν πλήρεις ή ακριβείς διάφορες απαντήσεις υπουργών στη Βουλή, σχετικά με την καταγραφή των νεοπλασιών.

****

Εξ όσων έθεσα υπόψη σας ανωτέρω, είναι προφανές ότι υπάρχουν σημεία που απαιτούν άμεση διερεύνηση και ενδεχομένως περαιτέρω ενέργειες από τους αρμοδίους.
Επιπλέον, επειδή είναι αδιανόητο να καλούνται οι ιατροί να συμπληρώνουν έντυπα τα οποία είναι άχρηστα και δεν οδηγούν σε κανένα αποτέλεσμα, οφείλετε να πάρετε θέση απέναντι στο ζήτημα.
Τέλος, δεδομένου ότι η πληροφόρηση των επαγγελματιών υγείας (αλλά και όσων εμπλέκονται ή ενδιαφέρονται) για το θέμα της καταγραφής του καρκίνου στη χώρα μας, είναι ελλιπής και αποσπασματική και δεδομένου ότι «πολλά ακούμε για σχέδια αλλά σχέδια δεν βλέπουμε» (σχέδια που έχουν πληρωθεί εκατοντάδες χιλιάδων Ευρώ), οφείλετε να ζητήσετε την άμεση δημοσιοποίησή τους και ανάρτησή τους στο διαδίκτυο (όπως προβλέπεται εξάλλου και από το «Πρόγραμμα Διαύγεια»).

Με εκτίμηση, κλπ

Υστερόγραφο

1. Παρακαλώ σημειώστε ότι η παρούσα θα απευθυνθεί ταχυδρομικώς και σε άλλους σχετικούς φορείς.

2. Παρακαλώ σημειώστε ότι η ηλεκτρονική έκδοση της παρούσας Αναφοράς/Καταγγελίας που σας αποστάλθηκε, περιέχει συνδέσμους προς τα παρακάτω συνημμένα έγγραφα στα οποία παραπέμπει το κείμενο. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η πλοήγηση μέσα στην παρούσα επιστολή αλλά και η ανάκτηση (κατέβασμα/download) των συνημμένων εγγράφων μέσα από το διαδίκτυο (Internet).
Παρακαλώ σημειώστε επίσης, ότι στα ως άνω σχετικά έγγραφα, που είναι αναρτημένα στο διαδίκτυο, τα στοιχεία επικοινωνίαςμου (διεύθυνση, τηλέφωνο και e-mail) δεν είναι ορατά για ευνόητους λόγους.

Κατάλογος συνημμένων εγγράφων:

1. Έγγραφο της Αρχής ΠΔΠΧ με αριθμό πρωτοκόλλου Γ/ΕΞ/953/04.02.2011
Διαδικτυακός Σύνδεσμος:
http://canreg.files.wordpress.com/2011/04/dataprotectionauthorityreply_4-2-2011_locov.pdf

2. Έγγραφο της Αρχής ΠΔΠΧ με αριθμό πρωτοκόλλου Γ/ΕΞ/1167-1/21.03.2011
Διαδικτυακός Σύνδεσμος:
http://canreg.files.wordpress.com/2011/04/dataprotectionauthorityreply_21-3-2011_locov.pdf

3. Συζήτηση της ερώτησης 4587/2.12.1998, του βουλευτή κ. Γ. Σούρλα, Πρακτικά Βουλής της 2.3.1999, Θ’ Περίοδος, Σύνοδος Γ’, Συνεδρίαση ΠΗ’, Αναφορές-Ερωτήσεις 2ου κύκλου
Διαδικτυακός Σύνδεσμος:
http://canreg.files.wordpress.com/2011/04/08-grparliament_tue2-3-1999-lo.pdf

4. ΚΕΣΥ, Απόφαση 2, της 173ης Ολομέλειας, 20.6.2002
Διαδικτυακός Σύνδεσμος:
http://canreg.files.wordpress.com/2011/02/11-kesydecision_2002.pdf

5. Έγγραφο ΚΕΕΛΠΝΟ, αναρτημένο στο Internet, με τίτλο «Θεσμικό πλαίσιο»
α) Σύνδεσμος στις ιστοσελίδες του ΚΕΕΛΠΝΟ:
http://www.keelpno.gr/images/stories/keelpno/spanies_nosoi/thesmikoplaisio.pdf
β) Το ίδιο έγγραφο και οι σχετικές φωτογραφίες του στις 30.4.2011 υπάρχει αποθηκευμένο και σε ημέτερο σύνδεσμο.

6. «Έντυπο Καταγραφής Κακοήθους ή Οριακής Κακοήθειας Νεοπλάσματος»,
α) Σύνδεσμος στις ιστοσελίδες του ΚΕΕΛΠΝΟ:
http://www.keelpno.gr/images/stories/keelpno/spanies_nosoi/neoentiponeopl.pdf
β) Το ίδιο έντυπο σε αντίγραφα των ετών 1990, 2008 και 2010 υπάρχει αποθηκευμένο και σε ημέτερο σύνδεσμο.

7. Αποσπάσματα των ΦΕΚ, Ιδρυτικές και λοιπές νομοθετικές διατάξεις για το «Ελληνικό Αρχείο Νεοπλασιών» και για το «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών»

Διαδικτυακός Σύνδεσμος:
http://canreg.files.wordpress.com/2011/04/07-apospasmata-fek-lo.pdf

8. Άρθρο της κ. Λίας Τζάλα, με τίτλο «Λειτουργία του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών», Ενημερωτικό Δελτίο του ΚΕΕΛΠΝΟ, Μάρτιος 2011, Αρ. 1, έτος 1ο, στο Internet από 6.4.2011
α) Σύνδεσμος στις ιστοσελίδες του ΚΕΕΛΠΝΟ:
http://www.keelpno.gr/images/stories/keelpno/newsletter/enimerotikodeltio_keelpno_martios2011.pdf
β) υπάρχει αποθηκευμένο και σε εναλλακτικό (ημέτερο) σύνδεσμο.

Επίσης, προς ενημέρωση: Cancer registration in Greece latest news

Δεν υπάρχουν σχόλια: